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Audiência debate políticas públicas de atenção a pessoas com doenças raras

Evento acontece no Complexo de Comissões da AL. Foto: AL
Evento acontece no Complexo de Comissões da AL. Foto: AL

A Comissão de Seguridade Social e Saúde da Assembleia Legislativa realiza, na segunda-feira (29/02), às 8h30, audiência pública para discutir as doenças raras e a Portaria Federal nº 199/2014. O debate acontecerá no Complexo de Comissões Técnicas da Casa.

“O objetivo é aumentar a sensibilização para as doenças raras e para o impacto que elas têm na vida dos pacientes”, informa a deputada Fernanda Pessoa (PR), que propôs a audiência.

Em debate
Segundo a parlamentar, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham doenças raras no Brasil e, apesar de a Portaria nº199/2014, do Ministério da Saúde, instituir a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, inclusive com incentivo de custeio, essa política não vem sendo cumprida no Estado.

Convidados
Foram convidados para o debate o secretário da Saúde do Ceará, Henrique Javi; a secretária de Saúde de Fortaleza, Socorro Martins; o neuropediatra do Hospital Infantil Alberto Sabin André Pessoa; o pneumologista Marcelo Alcântara, especialista em doenças neuromusculares; o médico Cristino Rôla, coordenador do Unimed Lar, e Fátima Braga, presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame).

Com informações da AL


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